أطلقت والدة علياء وفريدة استغاثة إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، تطالبه فيها بعلاج البنتين بعد إصابتهما بمرض نادر وهو ضمور العضلات الشوكي.
ودشنت والدتهما صفحة باسمهما على موقع التواصل الاجتماعي فيسبوك كتبت فيها العديد من الاستغاثات ونشرت فيديوهات للنداء والمطالبة بعلاج البنتين.
وقالت آية محمد طاهر، من خلال تلك الصفحة: أوجه نداء إلى الرئيس الأب عبد الفتاح السيسي، أطالبه بالتدخل المباشر لعلاج بناتي علياء وفريدة بحقنة Zolgensma، قبل أن يتموا السنتين من عمرهما، حيث تبلغان من العمر عام و4 أشهر.
وتابعت قائلة: رزقني الله بهما أنا ووالدهما بعد 7 سنوات زواج بدون إنجاب، ورضعتا بصورة طبيعية حتى بلغ عمرهن 6 أشهر، وعند الشهر السابع بدأنا نلاحظ عليهن تأخر حركي، وبعد فترة من العلاج الطبيعي وعدم التحسن، تم عمل عدد من الفحوصات كان أخرها رسم أعصاب وعضلات، وتم تشخيصهن بمرض ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض جيني نادر يؤثر على الحركة والبلع والتنفس وإذا تدهورت الحالة يمكن أن تصل للوفاة.
واستكملت ان علاج هذا المرض هو حقنة اسمها "زولجن إس إم إيه" والذي يفوق سعرها 30 مليون جنيه.
تم عرض التشخيص على اللجنة الطبية لمبادرة "ضمور العضلات الشوكي تحت السنتين"، لكن اللجنة تختص بالحقنة الأطفال تحت 6 شهور، أما الأطفال أكبر من 6 شهور سوف يصرف لهم علاج رسديبلام risdiplam، وهو دواء شراب يتم تناوله مدى الحياة.
تكشف الأم صاحبة الاستغاثة أن هذا العلاج مخصصا للأطفال الأكبر من سنتين، وكان من المقرر بدء صرف العلاج رسديبلام للطفلة الأولى علياء والتي تم عرضها على اللجنة في شهر ديسمبر عام 2021 خلال أسابيع، لكن حتى تاريخ عرض أختها الطفلة فريدة على اللجنة في شهر يناير عام 2022 لم تتلق الأسرة أي اتصال لتحديد موعد بدء العلاج.وحتى الآن لم تبدأ الطفلتان العلاج مع استحقاقهما للحقنة في المقام الأول.
وتضيف قائلة: 7 شهور ونصف فقط قبل أن تبلغ الطفلتان عامهما الثاني وهو كل ما تبقى من وقت لإنقاذ حياتهما.
وأضافت: قدمت الأسرة التماسات لكل الجهات المختصة، وحاولنا تقديم التماس الى الرئيس شخصيا من خلال أحد حضور منتدى الشباب الأخير، ولكن لم يصل إليه للأسف.
واختتمت رسالتها قائلة: أناشده كأب قبل أن يكون رئيس جمهورية وأقول له أن علياء وفريدة مستحقتان للحقنة والأسرة معها ما يثبت ذلك طبيا، وما يثبت أن الحقنة علاج فعلي وأكيد و حاسم لحالتيهن .. وما شجعنا هو سماع الرئيس استغاثة والدة الطفل مصطفى وبعلاجه وسفره للخارج، ونتمنى إتمام عمليته على أكمل وجه.
وأسوة بمصطفى تناشد والدة علياء و فريدة سيادة الرئيس عبد الفتاح السيسي أن يوجه بتوفير الحقنتين zolgensma لهن، ليعيشا حياة طبيعية كأفرانهن من الفتيات في أعمارهن.
