"رحلة قلب قاصر" كتاب صدر لي مؤخرًا في 142 صفحة من القطع المتوسط في شكل مذكرات شخصية، هذا الكتاب خلاصة لتجربتي الشخصية مع مرض تشوهات القلب الخلقية، ولم تكن مجرد ذكريات شخصية، وإنما حاولت تفريغ محتوى تقاريري وخبراتي الطبية بطريقة مبسطة للقارئ.
لم أتطرق إلى المسميات الطبية المعقدة، بل استبدلتها بلغة سهلة، وركزت على النصائح بناءً على خبراتي في نهاية كل جزء؛ لتكون مرجعًا لمرضى تشوهات القلب الخلقية، الكتاب يأخذ القارئ برحلة عمرها 40 عامًا، من الولادة وحتى البلوغ، يذكر فيها الصعوبات في كل مرحلة للمريض نفسه ولكل من حوله سواء الوالدين أو المجتمع من مدارس، مستشفيات، جامعات حتى مؤسسات العمل وغيرها.
الكتاب يتكون من إحدى عشر جزءًا: فترة الولادة "متلازمة الطفل الأزرق"، حيث استعرض فيها مرحلة الطفولة منذ الولادة وصعوبة تلك الفترة لعدم معرفة المعضلة الطبية وكيفية التعامل معها والتي تم نقلها من ذاكرة والده، واكتشاف المشكلة "خطوة جريئة" في هذا الجزء أذكر فيه كيف تم اكتشاف المشكلة مع قلة الإمكانيات الطبية الحديثة التي تساعد في الكشف عن مثل هذه الحالات وكيف تعدى والداه الحاجز النفسي للبدء في رحلة العلاج.
ثم أناقش أول عملية جراحية "نجاح متواضع"هنا يتم ذكر كواليس أول عملية جراحية وكيف كانت أول الخطوات باتجاه الطريق الصحيح في رحلة العلاج وباتباع الإرشادات الطبية، وتجربة ميونخ "المشكلة معقدة" في هذا الفصل أتحدث عن تجربة العلاج في أحد أفضل المؤسسات الطبية لحالات أطفال القلب وتقييّم تجربتي التي لم تضيف الكثير لحالتي الطبية ولكن في نفس الوقت زادت من وعي أبي وأمي للتعامل مع حالتي الطبية.
تناول الكتاب عملية الفونتان "نجاح مبهر" في هذا الفصل أسرد أحداث ثاني عملية جراحية "عملية القلب المفتوح" وكم كانت تلك العملية ناجحة والتي نقلته إلى مرحلة جديدة فيها صعوبات مختلفة في رحلتي مع قلبي القاصر، والانتكاسة الأولى "الآثار الجانبية" في هذا الفصل اتحدث عن مشكلات الآثار الجانبية بعد العملية والتي أدت بدورها إلى انتكاسات صحية والتي أجبرتني على تعديل المسار لأنعم بحياة صحية جيدة.
ثم يناقش الكتا فكرة أن الحياة مستمرة "رحيل والدي" في هذا الفصل أتحدث عن الإعداد النفسي للمريض ومساعدته بالاعتماد على نفسه، وتلك التجربة التي مررت بها مع والدي الذي أعدني ثم رحل ليتركني أواجه الحياة الجديدة بعيدًا عن الداعم الأول والأساسي لوضعي الطبي. الانتكاسة الثانية "حادث محمد"، ثم تحدثت عن تجربتي الصعبة في حادث ابني وصعوبة إدارة المستجدات في الحالة الطبية مع تلك الظروف النفسية العصيبة، والعملية الجراحية الثالثة "مجازفة كبيرة" كانت عملية قلب مفتوح للمرة الثانية والهدف منها تعديل المسار وتفادي الآثار الجانبية الناتجة من العملية السابقة، وإدارة الأوضاع قبل وخلال الجراحة.
أتطرق إلى تراكم الآثار الجانبية"التعايش مع المرض" مع ذكر الآثار الجانبية وتراكمها بعد كل جراحة وكيف على المريض أن يتقبلها ويديرها ليستمر استقرار الأوضاع الطبية لأطول فترة ممكنة، العملية الرابعة "لا تستسلم" في آخر فصل أذكر كواليس العملية الجراحية الرابعة والأسباب الي أدت إليها وينهي رحلته بالتفاؤل والنظر إلى المستقبل بنظرة إيجابية.
