أطفال «السمك»| مروان خالد: محروم من التعليم.. ووالدته ذاقت الأمرين لتوفر له حقه

صورة تعبيرية
صورة تعبيرية

علا نافع

ربما يتغير مسار طفل أو عائلة بأكملها بسبب خلل صغير نادر الحدوث في الكروموسومات بشكل مفاجئ دون إنذار أو معرفة أسباب ذلك، لِتسبب في  إعاقة عقلية ومشاكل في القلب والأوعية الدموية، وبالرغم من قلة عددهم وعدم الاعتراف بوجودهم تجد الأمهات العون ممن حولها من أمهات يعانون بنفس المتلازمة النادرة، إنهم أطفال متلازمة ويليامز سندروم.


قرار الدمج
تقول والدة الطفل مروان خالد: "يعانى ابنى أمراضاً مزمنة مثل ضيق الشريان الأورطى، ونقص نسبة الكالسيوم، ما أضعف قدراته العقلية وجعله غير قادر على التواصل مع أقرانه، ما استلزم إلحاقه بمراكز التخاطب، ورغم أنه وصل لسن المدرسة الأولية فإن قرار التحاقه بمدرسة الدمج لم يصدر حتى الآن من وزارة التربية والتعليم مما يحرمه من حقه فى التعليم".

 

ولم تكن والدة مروان وحدها التى ذاقت الأمرين لتوفر لولدها حق التعليم، فوالدة الطفل معتمر فتحى ذى الأربع سنوات لم تعلم بمرض طفلها إلا منذ عدة أشهر أثناء زيارتها لطبيب القلب الذى يعالجه، خاصة أن المرض يصعب تشخيصه ومعرفة أعراضه لتنتابها نوبة بكاء وتبدأ بالبحث عن معلومات حولها.


تقول: "يعانى معتمر من ضيق فى الشريان الرئوى مع تأخر فى المهارات الكلامية والقدرة على النطق ولكن رغم ذلك فإنه يعشق التعامل مع الناس ويستطيع عقد صداقات بسهولة معهم فضلا عن لعب الكرة".

 

وأشارت إلى أنه من الصعب عليها المداومة على واحد من مراكز التخاطب الخاصة لإرتفاع سعرها الذى يصل إلى 50 جنيهاً فى الجلسة الواحدة، وهذا لا يتناسب مع ظروفنا المادية.

 

وتتابع: المؤسف أن الدولة لا تعترف بتلك المتلازمة وتعتبر هؤلاء الأطفال غرباء عن المجتمع الذى هو نفسه يحتضن أصحاب الإعاقات الأخرى، مثل متلازمة داون والضمور العضلى وغيرها، مطالبة الدولة بتوفير مراكز تخاطب ومستشفيات بالمجان لهم، فأغلب أدويتهم مستوردة وغير متوفرة.

 

اقرأ أيضا: مصابون بـ«متلازمة ويليامز» يحتاجون لدعم الدولة.. أنقـذوا «أطـفال السـمك»!

 

 
 
 

احمد جلال

محمد البهنساوي

 
 

 
 
 

ترشيحاتنا