علا نافع
ربما يتغير مسار طفل أو عائلة بأكملها بسبب خلل صغير نادر الحدوث في الكروموسومات بشكل مفاجئ دون إنذار أو معرفة أسباب ذلك، لِتسبب في إعاقة عقلية ومشاكل في القلب والأوعية الدموية، وبالرغم من قلة عددهم وعدم الاعتراف بوجودهم تجد الأمهات العون ممن حولها من أمهات يعانون بنفس المتلازمة النادرة، إنهم أطفال متلازمة «ويليامز سندروم».
في أحد أيام الصيف الحارة بشهر يوليو، وبعد أن قضت منى يوسف يوما عصيباً بين المستشفيات كيّ تجري لطفلها «كريم» ذي الخمس سنوات فحوصاته الدورية على القلب والكلى، انتابتها نوبة إحباط واكتئاب بعد أن ضاقت بها السبل، فتلك الفحوصات باهظة الثمن، بخلاف جلسات التخاطب و العلاج الطبيعي، حاولت منى التواصل مع مسئولي وزارة الصحة لمطالبتها بحق طفلها في العلاج على نفقة الدولة، فكان ردهم أن أطفال متلازمة ويليامز لا يتجاوز عددهم أصابع اليد الواحدة، لتقرر منى البحث عن أقران لكريم و تجمع شتاتهم كى يصبحوا قوة ويطالبوا بحقوقهم.
الدعم
وبعد محاولات مضنية نجحت في الوصول لأكثر من 10 أمهات من محافظات عدة يعاني أبناؤهن متلازمة ويليامز، وأنشأن مجموعة على «واتساب» وأخرى على «فيسبوك» أطلقن عليها «أبطال الويليامز» لتكون هذه الجروبات منبراً لمناقشاتهن ومخزناً لحلمهن بحياة كريمة لفلذات أكبادهن.
تقول منى: «بعد ولادة كريم بعدة أشهر أصيب بألم مفاجئ عجز الأطباء عن تشخيصه بوضوح، فتلك المتلازمة من الصعب تشخيصها أو معرفة دلائلها بسهولة، فقد أصيب فى البداية بخلل في وظائف الغدة الدرقية، ومشكلات فى عضلة القلب مع نقص فى عنصرى الكالسيوم والزنك، ما أثر فى قدرته الحركية والعقلية وباتت قدراته الذهنية أقل من عمره الطبيعي، ما تطلب التحاقه بأحد مراكز التخاطب وتنمية المهارات».
وتضيف: «نظراً لقلة أعداد الأطفال المصابين بالمتلازمة فى مصر قررت البحث عن أمهاتهم لتكوين جروب على "فيسبوك" لكى يكون بوقا ننشر من خلاله مطالبنا».
معاناة التشخيص
وعن المعوقات التي تواجههن تقول منى:"يعاني هؤلاء الأطفال مشكلات صحية فى القلب والكلى والمخ وهذا يتطلب علاجا دوريا وفيتامينات باهظة الثمن قد لا تستطيع الكثير من الأسر توفيرها، إضافة لعدم اعتراف مراكز التخاطب أو حتى المدارس بإعاقتهم فيتعاملون معهم بشكل خاطئ، ما يضاعف معاناتهم، مؤكدة أن البعض يدرجهم ضمن فئة متلازمة داون.
وتطالب منى بأن يشمل التأمين الصحى هؤلاء الأطفال، خاصة أن أغلبهم لا يلتحق بالمدارس، وذلك أسوة بمرضى الضمور العضلى الذين يعالجون على نفقة الدولة بمبادرة من رئيس الجمهورية.
لقراء التحقيق كاملا ..
مصابون بـ«متلازمة ويليامز» يحتاجون لدعم الدولة.. أنقـذوا «أطـفال السـمك»!
