مأساة إنسانية.. تعيشها أسرة بإحدى قرى محافظة البحيرة بعد اكتشافها إصابة 2 من أبنائها بضمور في الخلايا الشبكية والحركية وفقد الرؤية والحركة.
وتعرض الأثنين الآخرين عند بلوغهما سن السادسة لنفس المرض، أربعة أطفال فى عمر الزهور، فجأة أصبحوا جميعا في عمر افتراضي 6 سنوات يتحولوا إلى جثث لا تتحرك
ينتظرون قرار لعلاجهم خارج البلاد وإنقاذهم من موت محقق.
اقرأ أيضًا|شروق سفيرة الفن والإبداع: لن أقرأ القرآن إلا بعد التجويد والأحكام
تقول الأم المكلومة لـ«بوابة أخبار اليوم»، وتدعى رشا حماد عبد الغنى الكبير 33 سنة ربة منزل وتقيم بقرية كوم زمران التابعة لمركز الدلنجات بمحافظة البحيرة، إنها تزوجت منذ 11 عام من ابن عمها هانى عيد عبد الغني، ويعمل عامل زراعي، وقد رزقا بأربعة من الأبناء منهم 3 ذكور وبنت.
وأضافت: وكنا نعيش فى حياة مستقرة أسريا حتى بلغ الابن الأكبر (محمد هانى عيد عبد الغنى 10 سنوات) سن الخامسة وبدأت المأساة حيث أصيب بضمور فى العضلات وضمور بالشبكية والعصب البصرى وعندما بلغ شقيقه الأصغر منه ( صابر هانى عيد عبد الغنى 8 سنوات ) سن الخامسة فوجئت به هو الأخر وقد أصيب بنفس المرض ونقص الأوكسجين وتاخر النمو العقلى وأصابتة كذلك بزيادة نسبة الكهرباء فى المخ وفقدا الأثنين الرؤية والحركة ، ومنذ عامين أتردد على الاطباء بحثا عن علاج ينقذهم من الموت ولم أجد أمامى سوى المستشفيات الجامعية
ومستشفى دكتور سيد جلال بجامعة الأزهر حيث أكد الأطباء أنه لايوجد لهما علاج داخل مصر.
وعقب ذلك توجهت إلى وزارة الصحة وإدارة المجالس الطبية المتخصصة التى أحالت 2 من الأولاد الى لجنة العلاج بالخارج، وتم إجراء جميع التحاليل والأشعة وحتى الآن لم يتم البت فى قرار علاجهم خارج مصر.
وطالبت أم الأطفال الأربعة بتوصيل استغاثتها لرئيس مجلس الوزراء للنظر فى حالة أبنائها، وناشدت بسرعة أصدار قرار بعلاجهم خارج مصر على نفقة الدولة.
وأكدت أن حياتهم تحولت الى جحيم ومعاناة بسبب عجز أبنيها الكبار وخشيتها من أصابة الطفلين الصغيرين بعد أن أكد لهما الاطباء أن المرض وراثي يصاب به أولادها فى سن الخامسة.
وأضاف أحمد عيد عبد الغنى، عم الأولاد، قائلا: إنهم يعانون منذ حوالى عامين من البحث عن علاج لأبناء شقيقه دون جدوى حتى أنفقوا كل مالديهم على الأطباء والتحاليل، مؤكدًا أن أملهم كبير فى الاستجابة لاستغاثتهم واستجابة المسؤولين بوزارة الصحة وإدارة المجالس الطبية المتخصصة وإصدار قرار سريع بعقد لجنة العلاج بالخارج وسرعة سفرهم وإنقاذ حياتهم من موت محقق.
