بالصور|«إيمي لويز» ظنت بأنها مصابة بالبرد للتفاجأ بأصبتها بمرض نادر 

اعتقدت مراهقة تسمى «إيمي لويز بومونت» من أوسويستري، في شروبشاير، بأنها تعاني من نزلة برد شديدة، وبعد ذهبها للطبيب فوجئت بأنها مصابة بمرض نادر وهو الأضطراب العصبي الوظيفي. 

بدأت القصة عندما شعرت إيمي بتقلصات وتشنجات جسدية عندما كانت في السابعة عشرة من عمرها، وبعد زيارة طبيبها العام مرتين في خمسة أيام، تم نقلها إلى المستشفى حيث أظهرت الفحوصات أنها تعاني من اضطراب عصبي وظيفي (FND) - والذي يمكن أن يبدأ دون سابق إنذار ويؤثر على كيفية إرسال الدماغ والجسم للإشارات واستقبالها، بحسب ديل ميل. 

كشفت الاختبارات أيضًا أنها كانت تعاني من اضطراب الحركة المفرطة (FHMD)، والذي يمكن أن يؤدي إلى حركات لا إرادية غير طبيعية، تعاني إيمي لويز، التي تبلغ من العمر الآن 19 عامًا، من نوبات صرع كل يوم تقريبًا وتحتاج إلى رعاية على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع، وتدهورت صحتها مع الوقت مما جعلها تستخدم كرسي متحرك. 

اقرأ ايضا|8 نصائح للوقاية من القولون العصبي | تعرف عليها 

وتقول والدتها جولي، مستذكرة المحنة المؤلمة التي عاشتها ابنتها: "لقد غيرت هذه المحنة حياتها تمامًا، يتعين علينا التكيف مع هذه التغييرات الهائلة في حياتنا، وكل هذه الآمال والأحلام والأفكار والتوقعات والأهداف تتغير تمامًا."

وأضافت أخصائية التمريض السريري البالغة من العمر 55 عامًا: "إنها تعاني من نوبات كل يوم تقريبًا، لذا فأنت تعيش هذه الحالة كل يوم - وهي بمثابة تذكير بأنني لا أستطيع تحسين حالتها، ولا يمكنني إيقافها". 

إن أعراض اضطراب الوظيفة العصبية الحسية حقيقية وتنجم عن مشكلة في قدرات الدماغ على إرسال الرسائل، على سبيل المثال، قد لا يتمكن الأشخاص من إرسال رسالة إلى أرجلهم لتحريكها، على الرغم من أنه قد لا يكون هناك أي ضرر في الساقين أو الدماغ على الفحص، هذا هو السبب في أن المرضى الذين يعانون من اضطراب الوسواس القهري غالبا ما يتم استبعادهم وإخبارهم بأن أعراضهم "كلها في رؤوسهم، يمكن أن يشمل اضطراب الوظيفة العصبية مجموعة واسعة من الأعراض العصبية، مثل ضعف الأطراف أو النوبات". 

كانت إيمي لويز تدرس للحصول على شهادة الثانوية العامة وتحلم بالالتحاق بالجامعة والعمل كمحامية في مجال حقوق الإنسان عندما بدأت نوباتها العصبية المفاجئة في أكتوبر 2022 وافترضت أنها أصبحت منهكة، وقالت السيدة بومونت إن الحركات والتشنجات والتقلصات أصبحت "أكثر وضوحا واستدامة". 

وأضافت أن "أعراضها في ذلك الوقت كانت تشمل عدم قدرتها على الحركة، وعدم قدرتها على المشي". 

"كانت الحركات والتشنجات والارتعاشات والتشنجات مستمرة، لذلك إذا كانت تحاول أن تشرب شيئًا، كانت يدها تتحرك في كل مكان.

"كان رأسها يتشنج وكان الأمر فظيعًا ومجهدًا للغاية بالنسبة لها."

تم تسريحها من مستشفى رويال شروزبري بعد 10 أيام، لكن عائلتها ادعت أن المعرفة بمرض FND كانت ناقصة وتم "تسريحها إلى المنزل مع مقعد مرحاض وموعد للعلاج الطبيعي - وهذا كل شيء".

اشترت السيدة بومونت كرسيًا متحركًا لأيمي لويز، بتكلفة بلغت حوالي 2000 جنيه إسترليني، وقاموا بتحويل غرفة الطعام في الطابق الأرضي إلى غرفة نومها الجديدة للمساعدة في "جعل الحياة عملية بالنسبة لها".

وقالت الأم التي لديها ستة أطفال إن الأمر استغرق ستة أشهر للحصول على إحالة للعلاج المهني لإجراء التقييم، وخلال هذا الوقت كان عليها التخلي عن العمل للتركيز على رعاية إيمي لويز بدوام كامل.

وأضافت "بحلول ذلك الوقت، كنت أحاول أن أعرف كيفية الحصول على المساعدة، والحصول على الدعم". 

ومنذ أكتوبر، تحظى الأسرة بدعم من مساعد شخصي وصفوه بـ "الملاك" - لكنهم قالوا إنهم واجهوا صعوبة في الحصول على إجابات من المتخصصين الطبيين، يقولون إنهم يقومون كل صباح بتقييم مزاج إيمي لويز وقدراتها اعتمادًا على مستويات الألم والتعب ومدى "غموض" كلامها.

ما هو الاضطراب العصبي الوظيفي؟

الاضطراب العصبي الوظيفي (FND) هو سبب معوق للأعراض العصبية، يمكن للأشخاص المصابين بالاضطراب العصبي الوظيفي أن يختبروا مجموعة واسعة من الأعراض بما في ذلك:

- ضعف وأنماط غير طبيعية للحركة (على سبيل المثال الرعشة، وضعية غير طبيعية للأطراف، مشاكل في المشي)
- نوبات من الحركة غير الطبيعية/التغير في الوعي تشبه النوبات الصرعية
- مشاكل حسية
- مشاكل معرفية
- مشاكل بصرية ونطقية
ورغم أن الأعراض قد تبدو مشابهة لأمراض عصبية بما في ذلك التصلب المتعدد ومرض باركنسون والصرع، وقد تكون معوقة بنفس القدر، إلا أنها لا تنتج عن مرض بنيوي في الجهاز العصبي، بل هي مشكلة في "عمل" الجهاز العصبي وغالبا ما يطلق عليها "غير مفسرة طبيا".

يبدو أن الأشخاص المصابين باضطراب الوظيفة العصبية الحركية يفقدون القدرة على التحكم في أجسامهم أو الوصول إليها بشكل طبيعي. إن "التوصيلات الأساسية" للجهاز العصبي سليمة، ولكن عندما يحاول الأشخاص المصابون باضطراب الوظيفة العصبية الحركية استخدامها للتحرك أو الشعور أو التفكير، فإنهم لا يستطيعون التحكم فيها بشكل طبيعي.

لا أحد يعرف على وجه التحديد عدد الأشخاص الذين يصابون بـ FND، ولكن التقديرات تشير إلى أن العدد يتراوح بين 14 و22 حالة لكل 100 ألف شخص، قالت هيئة مستشفيات شيفيلد التعليمية التابعة لهيئة الخدمات الصحية الوطنية إن مرضى FND يشكلون حوالي ربع مرضاهم في مجال الأعصاب.

بالنسبة لمعظم الناس، تكون الأعراض قصيرة الأمد فقط، ولكن في الآخرين يمكن أن تستمر لأشهر أو سنوات، إن سبب هذه الحالة غير مفهوم بشكل جيد، لكن العلماء شبهوها بخلل في الدماغ يتسبب في استمرار الأعراض بعد ظهورها لأول مرة بسبب إصابة جسدية، أو مرض معدي، أو نوبة هلع، أو صداع نصفي، اعتمادًا على حالتهم، قد يتلقى المرضى العلاج الطبيعي، أو العلاج النفسي، أو العلاج المهني - أو مزيجًا منهم.