تستضيف مصر غدا الخميس وحتى يوم الأحد المقبل، المؤتمر الأول فى الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للتوعية وتبادل أحدث طرق علاج مرض انحلال الجلد الفقاعي.
وقالت هناء السادات- رئيس مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية إن المؤتمر والحفل الخيرى، يقام تحت رعاية د. نيفين القباج وزيرة التضامن الاجتماعى؛ ويشارك فى المؤتمر النائبة أمل سلامة- عضو لجنة حقوق الانسان؛ وأيمن نزيه- محافظ المنطقة الروتارية ٢٤٥١، و نخبة من الأطباء والخبراء المتميزين من مختلف دول العالم؛ لمناقشة أحدث الأبحاث فى مجال طرق علاج مرض انحلال الجلد الفقاعى.
وأوضحت أن المؤتمر والحفل الخيرى الذى يقام بالشراكة مع منظمة ديبرا العالمية بالمتحف المصري الكبير فى السابعة والنصف مساء السبت المقبل، بحضور رجال أعمال وسيدات المجتمع وأطباء وفنانين وسفراء النوايا الحسنة لمرضى انحلال الجلد الفقاعي منهم وفاء عامر، أحمد شاكر وهشام عباس.
وقالت النائبة أمل سلامة عضو لجنة حقوق الانسان إن استضافة مصر للمؤتمر الأول فى الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للتوعية ومناقشة أبحاث جديدة لعلاج مرض انحلال الجلد الفقاعى يمثل نموذج متميز للتعاون بين مؤسسات المجتمع المدنى والدولة المصرية للتخفيف من الام مرضى الجلد الفقاعى؛ وتوعية أسرهم بكيفية التعامل مع المرض؛ فضلا عن تقديم الدعم النفسي والمعنوى للمرضى وذويهم.
وأضافت النائبة أمل سلامة، أن مرض الجلد الفقاعي من الأمراض الوراثية النادرة؛ موضحة أن الدولة تبذل جهودا حثيثة لعلاج تلك الأمراض على نفقة الدولة دون تحمل عائلات المرضى أية أعباء نظرا للتكلفة المرتفعة للعلاج.
وأوضحت أن الدولة تنفذ عددا من المبادرات الرئاسية للحد من تلك الأمراض ومن بينها مبادرة الكشف على المقبلين على الزواج؛ للتأكد من خلو الزوجين من الجينات الوراثية المسببة لتلك الأمراض.
