منذ 3 أعوام ترك الطفل مدرسته، لظروف قهرية، أعجزه مرضه فيها على عادته اليومية بالذهاب للتعلم مع زملائه، وبدأت رحلة البحث عن علاجه التى لم تنته إلى الآن.
فى عام 2019 اكتشف محمود محمد أبو المجد، والد الطفل سعد، 12 عامًا، إصابته متلازمة انحلال الدم اليوريمى اللانمطى «HUS» وهو مرض نادر غالبا ما يكون وراثيا، ويحدث بسبب تلف الأوعية الدموية الصغيرة فى الكليتين، وقد يسبب الجلطات فى الأوعية الدموية التى تنتهى بحدوث فشل كلوى يهدد الحياة، وهنا بدأ رحلة علاجه ما بين القاهرة والمنصورة.
بعد تشخيص الطفل عجز الأطباء سواء فى مركز غنيم بالمنصورة أو جامعة عين شمس أو مستشفى اطفال مصر عن حسم حاجة الطفل الذى يحتاج إلى تحاليل للجينات من خلال تقنية (MLPA) التى تثبت الاختلافات فى عدد نسخ الجينات البشرية، ومن ثم بدأت رحلة الوالد وطفله سعد الى المركز القومى للبحوث لكن حتى بعد فتح ملف طبى هناك جاء الرد صادمًا بأن تلك التقنية لا تتوافر لديهم، ويجب عليهم ارسال العينات الى الخارج، لكن ليس فى استطاعتهم ارسال عينات الطفل.
ما يخشاه والد الطفل أن يفقد طفله الأكبر، دون انقاذه، بل يمتد الأمر لبوادر مرض تظهر على طفليه شقيقى سعد الأولى نادين 10 سنوات، ومالك عام واحد.
وقال والد الطفل إن ابنه أصيب فجأة بمتلازمة انحلال الدم اليوريمية اللانمطية بسبب طفرة جينية تسببت فى حدوث اضطرابات مدمرة فى كلى ابنه واصابته بمتلازمة انحلال الدم، وأضاف أن نتيجة التحاليل المناعية والجينية اظهرت ان سبب المرض حذف فى جينات cfhr1 and cfhr3 الذى سبب تحفيز الأجسام المضادة ضد الجهاز المناعى وأصيب الطفل بفشل كلوى وانحلال الدم الذى يحتاج إلى علاج مثبط ومكمل هذا العلاج غير مسجل بهيئة الدواء.
وطالب والد الطفل المسئولين بالتدخل الفورى لانقاذ حياة طفله قبل أن يفقده وانقاذ أخوته قبل الإصابة بالمرض.
