مسئول عيادة ناصر: نوفر حقن الإنزيم الناقص للمرضي فوق سن عامين.. والعلاج الجيني للصغار
نظرات أعينهم باتت لأول مرة ترى وكأنها بمثابة انعكاس للضوء الذى شق ظلامهم لينير لهم الطريق بعدما شهدت رحلتهم في الحياة مطبات خطيرة، وصراع بين التشخيص وتعاطي عقاقير لا تعطي أي نتائج فى الشفاء.. في عيادات ضمور العضلات تجد لحظات الأمل تتجدد في قلوب ذوي المرضى من الأطفال المصابين بخلل مناعي تسبب في عجزهم الحركي التام في استكمال حياتهم كأصحاء.. لحظات في الحلم تراودهم هل في يوم ما سيتعافي الأبناء من تغول الضمور العضلي والشوكي؟
على بعد خطوات من مستشفى ناصر الشاملة، يجلس الأهالي بأبنائهم المرضى انتظارًا لـ«مبادرة الأمل»، حيث خصصت عيادة لفرز وتشخيص مرضى الضمور العضلي بكل أنواعه، التي خصصتها مبادرة الرئيس لفحص مرضى الضمور بمحافظة القاهرة، وقد خصص يومي الاثنين والثلاثاء لاستقبال المرضى.
«بوابة أخبار اليوم» أجرت معايشة داخل عيادات ضمور العضلات.. ملامح الوجوه تكشف عن حلم بات يتحقق للمرضى وذويهم وهم في انتظار دورهم للحصول على أول جرعة للعلاج.
ومن داخل عيادات ناصر الشاملة، تفحص نجوى نظير، استشاري الأعصاب للأطفال وتشخص نوع حالتهم المرضية وفقاً لأي نوع من الضمور، بجانبها روشتات طبية تدون عليها ما تحتاجه من الفحوصات للتأكد من تشخيصها لتخبر المرضى بإجراء فحوصات وتحاليل وبعض الأشعة، تباينت مدوناتها الطبية وفقاً لنوع كل حالة للمريض.
تعد «نجوى» ضمن اللجنة المخصصة لفحص مرضى ضمور العضلات على مستوى محافظة القاهرة استجابة لمبادرة الرئيس السيسي، منوهه بأن العيادة تستقبل كل الأعمار من عمر يوم حتى ثمانية عشر.
وأوضحت أنه يتم إجراء تحليل PCK وبظهور نتيجة التحليل التي تتراوح من 100 لـ1000، يصبح ضمور عضلات شوكى وإن كانت النتيجة تخطت ال1000 يتم عمل رسم للأطراف المتأثرة بالمرض وبعض الحالات تحتاج لرسم للعضلات، وأخرى لتحليل الجينات، ويعد الأخير هو التحليل الجينى للحالات الناتجة عن زواج الأقارب.
واستكملت، أنه في حالة وجود المرض فى سن أكبر يتم إجراء أشعة علي المخ، وفي حال ثبوت الإصابة بضمورالمخ فتصبح الاصابة مركزية، ويتطلب هذا عمل رسم كهربى.
الكل هيتعالج
وأوضحت قائلة: «بنرحب بكل المرضى سواء كان لهم تأمين أو لا، واللي مالهمش تأمين بياخدو الموافقة من رئيس الهيئة».
ولفتت إلى أن العلاج عبارة عن إعطاء الجسم الإنزيم الناقص للمرضى وهو «الدستروفين»، وفى المستقبل القريب سيتم توفير الإنزيمات المختلفة لكافة المرضى.
وأضافت أنه يتم حقن المريض ولمدة ستة أشهر، ثم يتم عمل متابعة مرة آخرى للمرضى على مدى تحسن حالتهم.
فرز المرضي
وأوضحت تغريد الوكيل، مسئول المواليد فى الهيئة العامة للتأمين الصحي الشامل، والمشرف علي العيادات من قبل الهيئة، أنه يتم تشخيص الحالات مبكرًا قبل أن يحدث إعاقة للطفل بسبب الضمور، وتم تقسيم الحملة لمجموعات والمجموعة التى توافر لها الحقن يتم تحويلها فقط للمستشفيات (معهد ناصر وعين شمس التخصصي)لتلقي العلاج، ومن لا يتوفر لهم الحقن فوق سن العامين، تقوم العيادات بعمل ملف كامل لكل مريض، وحفظ بياناتهم وفرزهم علي اي فئة من المرض، ثم المتابعة معهم و توفير علاج المتاح عالميًا لحين ظهور أدوية تنهي هذه المعاناة بشكل كامل.
