قالت سحر السيد، والدة الطفلة مريم جودة مريضة الضمور العضلي، إن اسنتها مريم ليست الطفلة الأولى لها التي تعاني من مرض الضمور العضلي.
وأوضحت أنها رزقت بطفلتين من قبل، قبل ولادة ابنتها مريم لكنهم توفوا نتيجة هذا المرض، إحداهما توفت عند سن الـ 3 سنوات والأخرى عند سن الـ 11 شهرًا.
اقرا ايضا .. مدير معهد ناصر: 126 عيادة للكشف عن مصابي الضمور العضلي
وأضافت في مداخلة هاتفية مع الإعلامي عمرو عبد الحميد ببرنامج "رأي عام" المذاع على فضائية "TeN"، اليوم الأربعاء: "مريم لما اتولدت كانت طبيعية جدًا، حتى عمر 6 أشهر، ومكنتش متوقعة يجيلها المرض لأنها كانت طبيعية ومكنش في مبرر أن يظهر عليها المرض".
وتابعت: "بعد حصول مريم على تطعيم الـ 6 أشهر بدأت حركتها تقل، وحسيت بحاجة غريبة فيها، والأعراض التي ظهرت عليها كانت نفس الأعراض اللي عند أخواتها قبل وفاتهم، وعرفت حالة مريم من بدايتها من خبرتي في هذا المرض مع بناتي"، موضحة: "طفلتي الثانية عرفت بمرضها من البداية ولكن لم يكن هناك علاج لهذا المرض وهو ما أدى لوفاتها في سن مبكر جدًا".
واردفت: "لجأت لأطباء المخ والأعصاب للكشف عن مريم عقب ظهور أعراض المرض عليها، وعقب الفحوصات والتحليل الجيني، تأكد إصابتها بمرض الضمور العضلي"، مؤكدة: "عندها سمعت عن حالة الطفل ريان الذي تم حقنه لعلاج الضمور العضلي".
وأشارت إلى أن جمعية ضمور العضلات كانت تقوم بإحصاء الأطفال الذين يعانون من مرض الضمور العضلي قبل مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي، وكان اسم ابنتي مقيد لديهم، موضحة: "المرض مكنش معروف ومحدش كان يسمع عنه لأنه نادر جدًا لأنه يصيب طفل واحد من كل 100 طفل وعلاجه غالي جدًا والحقنة يصل سعرها لـ 35 مليون جنيه".
وأكدت: "مكنتش أحلم وأتوقع أن بنتي تاخد حقنة علاج الضمور العضلي، ولما سمعت كلام الرئيس السيسي مكنتش أتوقع أن بنتي تاخد الحقنة بالسهولة والسرعة دي".
