وثقت «بوابة أخبار اليوم» اللحظات الأولى لبدء حقن إحدى مصابات مرضى الضمور العضلي الشوكي من الأطفال بالعلاج الچيني وتدعي «ليال» وعمرها عامين إلا أسبوعين، وذلك اليوم الثلاثاء، بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي بمستشفى معهد ناصر .
وقالت الدكتورة إسراء عبد السلام، المسؤول بالمكتب الفني لوزيرة الصحة، ومنسق المبادرة الرئاسية لعلاج مرضى الضمور الشوكي، إنه تم تشخيص إصابة الطفلة بالضمور العضلي الشوكي بعد إجراء الفحوصات الإكلينيكية اللازمة والفحوصات الچينية والبيولوچيا الجزئية، وتم عرضها على اللجنة العليا، برئاسة الدكتور محمد حساني مساعد وزيرة الصحة والسكان لمبادرات الصحة العامة، وتضم أساتذة من كل من وزارة الصحة والسكان والجامعات المصرية والخدمات الطبية للقوات المسلحة، حيث تم مناظرة الحالة بعد اكتمال الملف الطبي الخاص بها وإقرار جاهزيتها لتلقي العلاج الچيني.
وأضافت أنه تم استقبال الطفلة بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي بمستشفى معهد ناصر قبل 48 ساعة من عملية الحقن، حيث تم إجراء فحوصات معملية لها شملت «صورة دم، وظائف كلى، وظائف كبد، ووظائف قلب»، لبدء تلقي الطفلة العلاج.
وأوضحت أن الطفلة «ليال» تعد الحالة الأولى ضمن 14 أخرين تم حصرهم من قبل اللجنة القومية المشكلة لفحص مرضى ضمور العضلات لتلقي العلاج الجيني بدءا من اليوم وحتي الشهر القادم.
ولفتت إلى أنه تتم متابعة حالة الطفل بعد الحقن من قبل استشاريين في تخصصات «مخ وأعصاب، أطفال، تغدية وعلاج طبيعي» وذلك أسبوعيًا على مدار ٣ شهور.
قالت روبا الأشقر، والدة الطفلة «ليال» الحاصلة على أول حقن جيني لمرضى ضمور العضلات الشوكي اليوم بمعهد ناصر، إن لحظة حصول نجلتها ليال عامين إلا أسبوعين على الحقنة الباهظة الثمن تمثل عودة الروح لنجلتها.
وأضافت الأشقر لـ«بوابة أخبار اليوم»، إنها دشنت حملة لجمع تبرعات من أجل الحصول على العلاج سابقة لإعلان الرئيس عبد الفتاح السيسي، إطلاق مبادرة علاج مرضى ضمور العضلات، وقد حصلت بفضل دعم وزيرة التضامن الاجتماعي للحملة على 35 مليون جنيه من تبرعات المصريين لدعم علاج طفلتها.
وأعلنت التبرع بقيمة المبلغ كامل «35 مليون جنيها» لصندوق «تحيا مصر» بمجرد دخول نجلتها كأول مريضة تحصل على الحقن الجيني ضمن مبادرة الرئيس للعلاج علي نفقة الدولة، وذلك لتساعد حالات أخرى في الحصول على حقن جيني ينقذ حالتهم.
وأوضحت والدة الطفلة «ليال» أنها اكتشفت مرض ابنتها وهى بعمر 6 أشهر واكتشفت عدم قدرتها على الوقوف والحركة وبدأت رحلة التشخيص والعلاج ولكنها اكتشفت أن ابنتها تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي ويحتاج علاج جيني قبل مرور عامها الثاني، وقد حصلت بالفعل الطفلة على الحقن اليوم قبل أسبوعين من انتهاء فرصة علاجها بالحقن الجيني الذي يشترط سن أقل من عامين.
