قالت رحاب، والدة الطفل ياسين وليد المصاب بضمور العضلات، إن ابنها بدأت تظهر عليه أعراض التحرك بصعوبة منذ سن 5 سنوات، مشيرة إلى أنه تم إجراء تحاليل والتوجه إلى طبيب مخ وأعصاب وتم تشخيص إصابة ابنها بمرض ضمور العضلات الدوشين، ولكن تكلفة العلاج مرتفع للغاية وفوق طاقتنا وتصل لـ4 ملايين جنيه".
اقرا ايضا ..الصحة: حققنا إنجازا كبيرا بتوفير أغلى علاج في العالم لمرضى ضمور العضلات
وأضافت "رحاب" خلال مداخلة هاتفية في برنامج " التاسعة " المذاع على قناة " الاولى الفضائية": "فرحنا جدا بقرار الرئيس عبد الفتاح السيسي بعلاج الأطفال المصابين بضمور العضلات على نفقة الدولة، وأناشد الرئيس السيسي بـ مساعدتنا والوقوف بجانبنا وعلاج ابني على نفقة الدولة"، وخاصة أنه خارج البروتوكولات.
وكان الرئيس عبدالفتاح السيسي، تطرق إلى مرض الضمور العضلى، مضيفا:" وده موضوع فيه وسائل للكشف المبكر في المرض ده في الشهور الأوائل من ميلاد الطفل ولو عرفنا كده ليه العلاج الذى يصل إلى 3 ملايين دولار للطفل الواحد".
أضاف الرئيس السيسي: "ممكن يبقا فيه علاج والدولة تتحمل ده.. وبطالب كل من له قلب ومنظمات المجتمع المدني، عملنا اتفاق والأمور ماشية والأطفال اللى ممكن يتم علاجهم، لكن الأفضل العلاج حتى سنة من ميلاد الطفل لأن بعد كده الأمور بتتصعب.. اختبار وفحص ما بعد الولادة زى ما عملنا في السمع والقوقعة للحصول على أفضل نتيجة".
