دائما ما نسمع عن حالات مرضية نادرة تسببت في تشوهات جسدية، أو عن الأمراض الجينية، التي تؤدي إلى الإصابة بـ«أورام» حميدة في أجزاء مختلفة من الجسم.
ولكن هنا يختلف الأمر، حيث أصيبت سيدة تدعى «دوانغجاي سامكسامام»، بحالة مرضية نادرة ومؤلمة أيضا، وبسببها أصبحت السيدة لديها أكبر أيدي في العالم.
وعلى الرغم من الحالة النادرة التي أصيبت تلك السيدة، لتصبح لديها أثقل أيدي في العالم، إلا أنها تستطيع القيام بمهامها، فيما أجمع الأطباء على أن الحل الوحيد هو قطع يديها، ولكنها رفضت القيام بذلك، وفضلت أن تتعايش مع الحالة التي تعانيها.
ويعد المرض نادرًا إذا أصاب واحدًا من كل 2000 شخص من السكان، فكثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، وبالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا في وقت متأخر، هذه الأمراض مجتمعة تشكل عبئًا ثقيلاً وتؤثر في المجتمعات بشكل كبير وواضح، لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.
وهناك كثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شافٍ، وكثير منها لم يتم حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن، وفي كثير من الأحيان يعاني الأشخاص المصابون بمرض نادر عدم توافر الرعاية الصحية اللازمة والمناسبة لإيجاد حلول لمشكلاتهم الصحية كعدم القدرة على التشخيص الدقيق أو عدم توافر أدوية مناسبة لعلاج الحالات المرضية في المؤسسات الصحية.
خصائص الأمراض النادرة:
1- الأمراض النادرة غالبًا ما تكون مزمنة وتتطور ويزداد المرض مع مرور الوقت وتحدث للمريض انتكاسات صحية متكررة.
2- وتعطل الأمراض النادرة حياة المرضى في كثير من الأحيان جراء نقص أو فقدان الاستقلالية.
3- تسبب الأمراض النادرة الألم والمعاناة للمريض وعائلته.
4- لا يوجد للأمراض النادرة علاج فعال.
5- هناك ما يراوح بين 6000 و8000 نوع من الأمراض النادرة.
6- 75٪ من الأمراض النادرة ويصيب الأطفال.
7- 30٪ من المرضى بمرض نادر يموتون قبل سن الخامسة.
8- 80٪ من الأمراض النادرة أسبابها وراثية.
8-الأمراض النادرة هي نتيجة العدوى الجرثومية أو الفيروسية، والحساسية، والأسباب البيئية.
اقرأ أيضا
