فى بداية عمر الأربعة أشهر بدأت نورهان معوض تلاحظ صعوبة فى حركة طفلها أحمد لا يقدر على صلد رقبته، لفترة لم تقدر على تحديد إصابة طفلها لكونه الطفل الأول، بعدها توجهت للفحص عند طبيب أطفال وجهها لزميل له تخصص مخ وأعصاب، صدمها بإصابته بمرض ضمور العضلات الشوكى الذى لا علاج له آنذاك.
فى غرفة الحقن بمركز ضمور العضلات بمستشفى عين شمس التخصصى تحتضن نورهان طفلها بعد أن انتهت من عملية الحقن بالعلاج الجينى لضمور العضلات الذى استغرق ساعة ونصف الساعة، استقبلتنا بابتسامة عبرت عن شعورها بحلم لم تتخيل أن يتحقق فقالت: الحمد لله على إعطائه الحقنة التى لولاها لكان فقد حياته، وباشكر ربنا أولا والرئيس عبدالفتاح السيسى، وكذلك الدكتورة ناجية فهمى على تعبها معنا، فعلاً أنا مبسوطة فوق الوصف كنت أنتظر اليوم من زمان ولم أكن أتخيل أن هناك علاجًا، ورغم صعوبة الحقن على طفلها إلا أنى كنت مبسوطة.
وتضيف أنه قبل توفير الحقنة كانت تذهب بأحمد إلى مراكز العلاج الطبيعي، وأجلس فى البيت لأحافظ عليه حتى لا يتعرض للعدوى.
يسرد إلينا زوجها أشرف سعد ، نقاش، من محافظة كفر الشيخ، قصة إصابة وعلاج طفله أحمد قائلا تواصلنا مع الدكتورة ناجية فهمى للدخول فى اللوترى الخاص بالشركة لاختيار عدد محدود من الاطفال للعلاج لكن الحمد لله بدل ما الخير كان هيعم على أحمد بس الخير هيعم على الكل بعد مبادرة الرئيس السيسى الذى استجاب لمناشدتنا واستغاثتنا وكانت استجابته أسرع مما كنا نتخيل.
واجه والد الطفل العديد من الصعوبات سردها قائلًا: الصعوبة فى بداية إصابة طفلى عدم وجود أى أمل فى علاجه جاءنا إحساس بالعيش مع أحمد لفترة معينة وبعدها نفقده فاغلب المصابين لا يكملون عامًا ونصف أو عامين ويفقدون حياتهم فأى دور برد يصابوا به يعقبه التهاب رئوى على الصدر يؤثر سلبيًا على حياته ويمكن أن يفقد حياته.
وعن شعوره فور حقن طفله قال: من كتر فرحتى مش عارف أعبر عن فرحتى لكن الحمد لله كثيرًا وشكرًا لسيادة الرئيس، أشعر النهاردة أن أحمد لسه مولود وبداية حياته وأول يوم فى عمره النهاردة، وكل هذا بفضل الله سبحانه وتعالى الذى سخر لنا أسباب ذلك بإطلاق الرئيس المبادرة وتوفير العلاج لأطفالنا.
