كتبت: هاجر زين العابدين
◄ أسامة.. كافح عجزه وحصل على ليسانس آداب.. ولكن المرض توغل لأخيه الأصغر
◄ أسامة تجدد الأمل بقرار توفير العلاج ليتوقف الإحباط الذى نال منه
يجلس أسامة حجاج ، 32 عاما، على كرسيه المتحرك لا حول له ولا قوة، يستقر بغرفته القاطنة بأحد البنايات السكنية بمركز حوش عيسي التابع لمحافظة البحيرة، رغم تحديه لمرضه إلا أنه نال منه بالبطئ ، وأصبح لايقدر على إعطاء إشارة بسيطة بيده ، فكانت آخر طرف يعمل بجسده، ولكنها توقفت الآن .
يسرد لنا قصته قائلا: «حالتي ازدادت سوءا حتى استخدمت الكرسي المتحرك وأكملت التعليم بالرغم من معاناة التنقل ومعاملة بعض السائقين السيئة لي حتى حصلت على الليسانس عام 2006»، منذ 13 عاما يصارع اسامة مرضه الذي يجهله الأطباء، رغم ذلك أستطاع أن يكمل تعليمه، وحصل على ليسانس آداب جامعة الإسكندرية فرع دمنهور.
منذ التاسعة من عمره أصبح لا يمكنه السير مثلما يعتاد من قبل، وأصبح يسير على أنامل قدمه، ترمقه الأنظار، وتدهور الأمر للسقوط المفاجئ مرات عديدة ، مما عرضه لحادث سيرفي احدي المرات .
خضع لإجراء عملية جراحية بقدمه اليسري جراء الحادث ، وقام بتركيب شرائح ومسامير ، وبعد مرور مده كافية فوجئ الطبيب عدم إلتئام العظام ، وأكتفى بوصف عقاقير لتعويض الجسم عن نقص الكالسيوم .
التشخيص الصحيح أخيرا
بعد مرور أعوام كثيرة من رحلة التشخيص الخاطئ أجري له الطبيب تحليل ما يعرف cpk واكتشف أنه مصاب بمرض ضمور العضلات، وكلما ذهب إلى طبيب يخبره ليس له علاج ولا يمكن تشخيص أى نوع أصابه من الضمور بدقة.
نال المرض من أخيه الذى يصغره بسبعة أعوام ، فكانت بداية الأعراض متشابهة مع تلك التي ظهرت عليه، لذا أخذ على عاتقه بتأسيس حملة لمرضى الضمور وكانت هى النواة الأولى للانطلاق في توعية المجتمع من أجل تسليط الضوء على هذا المرض الذي يتزايد فيه عدد المصابين؛ للمطالبة بحقوق المرضى، في الرعاية الصحية.
زواج الأقارب
ويوضح حجاج أن العادات والتقاليد المصرية في زواج الأقارب المنتشرة في مصرهي الأصعب في الأمر ، فلا يدركون ما يسفر عن هذه الزيجة ، من إنجاب اطفال تعانى من أمراض نادرة، ولا يلتفت الأهل إذا أصيب أحد الأبناء في الأسرة او العائلة أن هذا بمثابة إنذار، بل تتكرر الإصابة في أطفال هذه العائلة، والدليل على ذلك أنه مع وجود طفل أو أكثر مصاب في أسرة واحدة، ويمكن أن ينتشر بين أفراد العائلة وقد يصل عدد المصابين في العائلة الواحدة إلى 20 مصابا.
ويشير إلى أن أغلب المرضى هم طريحو الفراش لا يستطيعون تحريك أي جزء من أجسامهم ولا يستطيعون أن يطعموا أنفسهم ويعانون من مشاكل في البلع وفي الشرب لا يستطيعون التنفس إلا من خلال أجهزة التنفس .
ويعبر حجاج بنبرات يملأها الحسرات: «توفى الكثيرون منا وحقنا أن نعالج ، نعاني أشد المعاناة في التشخيص والعلاج وأغلب الأطباء لا يعرفون شيئا عن مرض ضمور العضلات ولا كيفية التعامل مع الحالات ويتم التعامل بمعاملة غير ادمية لقلة خبرة الاطباء في المستشفيات فى كيفية التعامل مع المرض».
وينهي حديثه قائلا إن الهدف الأول من الحملة لجذب انتباه المسئولين لمطالب المرضى، لم تجدي نتيجة على أرض الواقع، لتنتقل تلك المحاولات لمواقع التواصل الاجتماعي ثم إلى ارض الواقع من خلال المؤتمرات والندوات، والتي توقفت هذا العام بسبب انتشار جائحة كورونا، مؤكدا سعادته بأن الرئيس لبى النداء بعدما سيطر الإحباط على مرضى الضمور بعدم تلقى أى إستجابة من المسئولين وبح صوتهم دون أي أمل ولكن تجدد الأمل فيهم وللأجيال القادمة.
