وافق مجلس الوزراء على مشروع قانون خاص بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.
ونص التعديل على أن تُستبدل عبارة "الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة" بعبارة "الطوارئ الطبية" الواردة بمسمى القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، والمواد (1، 2، 3)، كما تُستبدل عبارة "والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة" بعبارة "والطوارئ الطبية" الواردة بالمادة (11 بند 1).
وأضاف التعديل مواد وبنود جديدة، نصت على أن يُشكل مجلس الإدارة "لجنة علمية" من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، وتختص باقتراح البروتوكولات العلاجية لتلك الأمراض، ولها اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي سيتم تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها، وتقييم وفحص حالات المرضى المتقدمين للجنة العلمية، وإصدار التوصيات الطبية والموافقات على صرف العلاج.
والاضطلاع بتأهيل الكوادر الطبية لسد النقص في تخصصات الأمراض النادرة من خلال إقامة الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية المباشرة لهم، وكذلك تقديم الدعم الفني اللازم للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة لمرضى الأمراض الوراثية والنادرة بما يساعد فى انتشار تلك المراكز بكافة محافظات الجمهورية، مع تقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي.
كما نص التعديل على "وضع قواعد المساهمة التى يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة"، و"اعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التى يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج".
