روت هناء السادات، رئيس مجلس أمناء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية، قصة ابنتها ياسمين التي رحلت عن عالمنا بعد إصابتها بمرض انحلال الجلد الفقاعي، وكيف كانت تستغل موهبتها في الرسم للتبرع بعائدات إنتاجها للأطفال الذين يعانون من نفس المرض، وكان رحيلها بمثابة أمل جديد لإنقاذ المئات من المصابين.
أضافت هناء السادات، خلال لقائها مع الإعلامية نهاد سمير، ببرنامج «صباح البلد» على قناة صدى البلد، أنها لديها 3 أولاد غير ياسمين ولا يعانون من أي أمراض.
تابعت رئيس مجلس أمناء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية، إن ابنتها ولدت مصابة بمرض جلدي نادر وهو انحلال الجلد الفقاعي عام 1997، لافتة إلى أن المرض لم يكن معروفا في ذلك الوقت، وكان الأطباء يستطيعون تشخيصه لكنهم عجزوا عن التعامل معه.
أشارت هناء السادات، إلى أن مرض انحلال الجلد الفقاعي هو نقص في مادة الكولاجين 7 التي تعمل على ربط طبقات الجلد ببعضها، وهذا يعني أن أي لمسة من الأم للطفل تسبب جروحا في جسده.
ألمحت رئيس مجلس أمناء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية، إلى أن هذا المرض يسبب الكثير من المشكلات للطفل، منها صعوبة تناول الطعام، مردفة أنه من الضروري أن تتعلم الأم طريقة التعامل السليم مع الطفل المصاب بمرض الجلد الفقاعي.
استكملت هناء السادات بأن ابنتها كانت تتبرع بالأموال التي تجنيها من رسوماتها إلى مستشفى القصر العيني من أجل مساعدة الأطفال، وبعدما توفيت عرض الأطباء عليها تأسيس مؤسسة خيرية تحت اسم «ياسمين السمرة» لتوعية الأسر بكيفية التعامل مع مرض انحلال الجلد الفقاعي.
اختتمت بالإشارة إلى أنها في 2014 أشهرت مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية للتوعية ومساعدة مرضى انحلال الجلد الفقاعي، وبدأت بـ20 طفلا، أما الآن فوصل عدد المستفيدين من المؤسسة إلى 400 شخص.
