«يتشبث الطفل بيد أبيه كطوق نجاة له، ويقف الأب عاجزا ممتلئة عيناه بالدموع ويتظاهر بابتسامة الأمل فى وجه فلذة كبده وأى أمل؟! .. أمل لا تملكه.. فقط من حقك أن تحلم وإن جازت لك الأحلام من الأساس، فما باليد حيلة وما بالجيب مال..
ولا هناك آذان تسمع أنين هؤلاء الأطفال.. ولا قلوب تشعر بهم.. ولكن لا ضاع حق وراءه مطالب.. فمن حق أطفال الدوشين العلاج وطالما أرواحنا مازالت فى أجسادنا سنظل مطالبين»..
كانت هذه كلمات والد أحد الأطفال المصابين بمرض «الدوشين» أحد أنواع ضمور العضلات..
كلمات كتبها الأب على صفحته الشخصية بإحدى وسائل التواصل الاجتماعى فى لحظة يأس تخللها وميض من الأمل من أجل فلذة كبده المصاب بهذا المرض الفتاك اللعين..
الأخبار استمعت الى أنين وآهات أولياء أمور الأطفال المصابين بمرض دوشين ونقلتها بالصورة والكلمة للمسئولين، حيث يقف هؤلاء أولياء الأمور عاجزين أمام علاج هذا المرض بعد أن خلت المبادرة الرئاسية لعلاج ضمور العضلات من علاج دوشين واقتصرت فقط على علاج مرض ضمور العضلات الشوكى.
يفقدون الحركة فى سن الـ13.. و30 % من المصابين لهم دواء
والدة إياد: ابنى فقد القدرة على المشى.. وأصيب بالسمنة.. و«بشيله على ظهرى»
بدموع منهمرة على الوجنتين وقلب يتقطع فى الثانية الواحدة عدة مرات حزنا على ابنها اياد تقول والدة الطفل إياد عواد ان ابنها يبلغ من العمر 9 اعوام وهو مريض دوشين وبدأت اكتشاف المرض منذ بداية قيامه بالمشى، حيث لاحظت أنه يمشى بطريقة غير طبيعية، كما انه يرتكز على قدميه عند «الطلوع أو النزول».
من على السلالم وبالفعل توجهت به الى عدة اطباء وكان التشخيص خاطئا حيث كانوا يؤكدون ان ابنها يعانى من نقص بالكالسيوم وفيتامين د الى ان ذهبت لطبيبة علاج طبيعى وهى من استطاعت تشخيص المرض بأنه ضمور فى العضلات من نوع دوشين.
تتوقف برهة من الوقت أم إياد عاجزة عن الحديث ثم تعاود الكلام قائلة: منذ اكتشاف المرض ونحن فى جحيم بسبب تعدد التخصصات الطبية فى العلاج، حيث نذهب الى ما يقرب من 7 تخصصات فى مناطق مختلفة وهو ما يعتبر شاقا فى ظل عدم قدرة ابنى على السير أو المشى فنضطر الى حمله على اكتافنا وظهورنا من اجل علاجه مشيرة إلى ان طفلها يتناول عقار الكورتيزون كنوع من انواع الدواء وهو ما تسبب فى اصابته بالسمنة المفرطة التى اثرت ايضا على قدرته على السير.
واضافت ان ابنها للأسف من الأطفال المصابين بالمرض ولا يوجد له دواء حتى الآن لعلاج الجين المتسبب فى المرض نفسه مطالبة الدولة والتأمين الصحى بالتدخل لمساعدتها فى التحاليل المطلوبة لابنها حيث إن بعض التحاليل وصل سعرها الى 16 الف جنيه كما تطالب ايضا بضرورة انشاء مركز متخصص لعلاج ضمور العضلات من نوع دوشين على غرار مستشفى سرطان الأطفال 57357 ومستشفى الحروق ويكون هذا المركز به علاجد مائى وكيميائى للأطفال المصابين بدوشين وبه كل التخصصات المطلوبة للعلاج بدلا من «البهدلة» على عيادات الأطباء فى مناطق متفرقة فى انحاء الجمهورية.
أمير: ابنى أصيب بالسكر بسبب الكورتيزون المعالج للضمور
بنبرة حزينة وصوت خافت يقول والد الطفل حمزة الذى يبلغ من العمر 7 سنوات ويدعى أمير على ان ابنه يعانى من مرض دوشين وهو احد انواع مرض ضمور العضلات حيث يوجد 45 نوعا لضمور العضلات واخطرها على الاطلاق نوع دوشين، ووفقا لتوجيهات الرئيس قامت الدولة بإطلاق مبادرة لعلاج مرضى ضمور العضلات واتضح بعد ذلك انها لعلاج مرضى ضمور العضلات الشوكى وليس دوشين والخطر فى هذا المرض هو عدم قدرة الطفل على الحركة اذا لم يتناول العلاج فى سن الثانية من عمره.
ويضيف والد حمزة: أنشأت جروبا على الواتس به 89 حالة اولادهم يعانون من مرض دوشين حيث تظهر اعراض المرض بعد عامين من الولادة ويؤثر على عضلات الجسم بشكل عام من اول عضلتى «السمانة» حتى عضلة الفخذ والحوض والمعدة والحجاب الحاجز والقلب والصدر ويبدأ الطفل بعد ذلك فى فقد الحركة تدريجيا حتى يصل الى فقدان الحركة فى سن الـ13 نهائيا ويجلس الطفل حينئذ على كرسى متحرك وفى سن العشرين يتوفى الطفل .
يقف قليلا عن الكلام أمير ثم يعاود الحديث قائلا: الأعمار بيد الله ونحن نسعى لتوفير علاج لابنى وفى بادئ الأمر ذهبت الى 12 طبيبا لتشخيص حالة ابنى وفشلوا جميعا فى التشخيص الى أن استطاعت د.نادية على فهمى رئيسة قسم المخ والأعصاب بجامعة عين شمس فى تشخيص الحالة ومن ثم انتقلنا الى مرحلة العلاج التى تعتبر معقدة جدا حيث تحتاج الى طبيب متخصص فى العظام واخر قلب واخر صدر واخر باطنة واخر نفسى لأنه يؤثر ايضا على قدرات التعلم عند الطفل وقدمنا عدة شكاوى فى مجلس الوزراء وذهبنا للتأمين الصحى لتغطية تكاليف العلاج ولكن الأخير رفض لأن المرض لا تشتمل عليه المبادرة الرئاسية لعلاج ضمور العضلات.
وعن اسباب المرض يقول امير إن هناك 3 اسباب ينتج عنها المرض وهى زواج الاقارب او وجود شخص مصاب به فى احدى عائلتى الاب أو الأم أو طفرة جينية تظهر عند طفل واحد من الأبناء مشيرا إلى ان المرض يصيب الأطفال الذكور فقط ولا يصيب البنات وبالتالى نحن نناشد السيد الرئيس عبد الفتاح السيسى بالتدخل لإنقاذ أولادنا من براثن مرض دوشين الفتاك والذى يقتل اولادنا بالبطىء وان يشملهم العلاج على نفقة الدولة خاصة أن علاج ابنى يتكلف سنويا 10 ملايين جنيه مشيرا إلى ان 30 % فقط من مرضى دوشين هم فقط من لهم علاج، والعلاج لا يعمل على الشفاء من المرض بقدر ما هو يعمل على تأخر تدهور الحالة وتوجد الآن دراسات سريرية وتجارب فى الولايات المتحدة الأمريكية من اجل علاج الجين نفسه .
وقال أمير: نحن أهالى مرضى دوشين نطالب الدولة بالتفاوض مع شركات الأدوية من أجل شراء العلاج لأبنائنا من الولايات المتحدة الأمريكية، فنحن نعانى نفسيا وماديا بسبب المرض لدرجة انه من ضمن أنواع الأدوية التى يتم استخدامها فى علاج دوشين هو الكورتيزون وهو ما تسبب فى إصابة نجلى حمزة بالسكر .
جمعية ضمور العضلات : وفرنا كراسى كهربائية للمرضى وبعض الأدوية والفيتامينات
أوضحت جمعية مرضى ضمور العضلات انه بحسب الاحصائيات العالمية فإن معدل انتشار مرض ضمور العضلات يبلغ حالة بين كل ٣ الاف و ٤٠٠ طفل سليم، والجمعية تقدم خدماتها لمرضى ضمور العضلات بشكل عام من تقديم كراسى كهربائية وكراسى لقضاء الحاجة، وإعانات للحالات غير المقتدرة عن طريق تقديم بعض الأدوية والفيتامينات بدون مقابل، وتسعى الجمعية للتواصل مع المسئولين لإيجاد حلول لمشكلات مرضى ضمور العضلات.
وأضافت أن مرضى ضمور العضلات دوشين المسجلين بالجمعية يبلغ عددهم ٤٠٠ حالة، وللأسف الدوشين أخطر أنواع ضمور العضلات لأنه يؤدى لوفاة المريض فى سن مبكرة قبل أن يتم عامه العشرين، كما أنه يتسبب فى شل قدرة المصاب على الحركة فى سن الطفولة .
د.طاهر: «الصحة» المسئولة عن عدم ضم المرضى للمبادرة الرئاسية.. ونعمل لدمجهم
قال د.هانى طاهر عضو لجنة ضمور العضلات بالمبادرة الرئاسية فى تصريحات خاصة للأخبار ان المبادرة الرئاسية لعلاج ضمور العضلات تشتمل فقط على علاج نوع واحد وهو ضمور العضلات الشوكى مضيفا ان وزارة الصحة هى المسؤل الاول عن عدم ضم مرضى دوشين للمبادرة الرئاسية.
واضاف طاهر ان هناك محاولات تجرى الآن لضم مرضى دوشين للعلاج على نفقة الدولة وضمهم للمبادرة الرئاسية .
أم محمد: المرض أثّر على قلب «ضنايا».. و«تعبه نفسيًا»
بقلب يعتصره الألم وصوت مبحوح وعقل شارد تتحدث أم الطفل محمد مؤمن قائلة: ظهرت أعراض مرض دوشين على نجلى فى سن ٤ سنوات ولم يستطع تشخيصه أى طبيب، ذهبت لطبيب أطفال وحولنى لطبيب عظام لأن محمد فى الفترة دى كان يشتكى من آلام فى قدميه خاصة عند طلوع السلم، وبالفعل ذهبت إلى طبيب العظام ولم يقدر على تشخيص المرض وقال «ابنك بيدلع ومافهوش اى شىء»!
وتضيف: بدأ الموضوع يتطور تدريجيا فى الحركة والمشى، حيث بدأ ابنى يشتكى من قلبه لفترة سنة ونصف ثم ذهبت بعد ذلك الى طبيب نفسية وعصبية فى مستشفى حكومى وطلب منى أعمل تحليل cpk وحولنى الى قسم الروماتيزم وهناك طلبوا منى اجراء رسم عصب ورسم عضل وبعدها تحولت مخ وأعصاب بالتحليل والاشاعات والتى أكدت إصابته بمرض ضمور عضلات ولكن لم نعلم نوع هذا المرض لأنه كان من المفترض يتم اجراء تحليل جينى وهذا مكلف جدا.
تستطرد قائلة: تواصلت بعد ذلك مع د.( ناجية على فهمى)استاذة ورئيس قسم مخ واعصاب فى عين شمس وبالفعل طلبت التحليل الجينى الذى يحدد نوع الطفرة ويحدد أى نوع من أنواع الضمور وهذا كان فى شتاء ٢٠٢٠، وتنقلت بعد ذلك من طبيب إلى طبيب وأكدوا جميعا أن المرض خطير يؤثر على عضلات الجسم بالكامل وهذا ما ظهر عند محمد فى عضلات الفخذين و الذراعين وعضلة السمانة وعضلة الحجاب الحاجز وعضلة التنفس وعضلة القلب وكلما كبر الطفل يؤثر عليه المرض بشكل أكبر لأن المرض سريع وفى تطور.
وتوضح أن محمد حاليا يتناول علاج نحاول من خلاله وقف تطور المرض ومن ضمن العلاج الكورتيزون وهذا للأسف الشديد يزود فى وزنه ويؤثر على حركته والموضوع متعب على محمد للغاية حيث يحتاج مجموعة تخصصات كل ٣ او ٦شهور على الأقل يتابع معاهم وهى تخصصات « دكتور مخ واعصاب - دكتور قلب - دكتور تغذية - دكتور عمود فقرى - دكتور علاج طبيعى - دكتور باطنه - دكتور علاج طبيعى مائى- دكتور نفسيه وعصبية» لأن هذا المرض يؤثر على قدرات الطفل فى التعلم .
الزيان : الجلسات المائية تتكلف ٨٠٠ جنيه أسبوعياً
قال أحمد الزيان والد الطفل عبدالرحمن والذى يبلغ من العمر ٥ أعوام ويعانى من مرض ضمور العضلات دوشين إن زوجته أيضا تعانى من نفس المرض ولكن لم يكن ملحوظا إذ ان كل ما كانت تعانى منه هو صعوبة وقلة فى الحركة ولكن بشكل بسيط.
وعندما رزقهم الله بعبد الرحمن وأتم عامه الثانى اصيب بفيروس الروتا وتم حجزه بأحد المستشفيات، وهنا اكتشف الأطباء وجود تضخم فى الكلى والطحال وطلبوا تحاليل للطفرات الجينية واكتشفوا المرض وأبلغوه أن طفله لن يعيش اكثر من ٦ أعوام إذا لم يتلق العلاج ومع الوقت سيصبح قعيدا. واختتم حديثه قائلا «يا سيادة الرئيس هؤلاء ابناؤك وجزء من شعب مصر العظيم ولا نريد سوى العلاج لأطفالنا .
أم سيف: بستنى ابنى يموت بين لحظة والتانية
تقول راندا جمال والدة الطفل سيف الدين أحمد والذى يعانى من مرض ضمور العضلات دوشين «أعانى مع ابنى وعمره ٨ سنوات، وكان طفلا طبيعيا حتى أتم عامه الرابع وبدأت ألاحظ كثرة سقوطه لكننى عللت ذلك بأنه مثل اقرانه يعانى من نقص فى الكالسيوم، حتى أصبح فى الخامسة من عمره لم يعد يستطيع الوقوف لفترات طويلة وهنا بدأت تساورنى الشكوك وبدأت فى طرق أبواب الأطباء من كل التخصصات.
وللأسف لم يعرف أحد طبيعة مرضه حتى كنا صدفة فى تجمع عائلى وفجأنى ابن عم والده ان ابنى يعانى من مرض ضمور العضلات الذى يعرف باسم دوشين وانه يعانى من نفس المرض، وبالطبع توجهنا لطبيب متخصص وطلب عدة تحاليل، وشرح لنا الطبيب أن ١٠٠ حالة من مرضى الدوشين يمكن علاجهم عن طريق ٤ طفرات بالخارج يمكنها إيقاف المرض».
واكملت: «أن العلاج رغم أنه لا يشفى الطفل نهائيًا لكنه مهم لأنه يوقف تطور المرض وبالتالى يحمى الأطفال من هذا الوحش الذى يعد أشرس من مرض السرطان، فهو يؤثر على عضلة التنفس وينتهى بالقلب وبالتالى ينهى حياة الطفل، وكل ما نستطيع فعله حاليا هو الاستعانة بالكورتيزون الذى يخفف الألم، كل ما نطالب به هو حق أطفالنا فى الحياة وأن يحصلوا على العلاج والانضمام للمبادرة الرئاسية لعلاج مرضى ضمور العضلات .
اقرأ أيضاً | الكشف عن الوتيرة التطورية الغريبة لطفرات SARS-CoV-2 في دراسة جديدة
