حكايات| متلازمة موبيوس.. حالة نادرة تجبر فتاة على محاولة إنهاء حياتها 

فتاة مصابة بمتلازمة موبيوس
فتاة مصابة بمتلازمة موبيوس

تعبيرات الوجه هي ملخص صغير لما يدور بداخلك من مشاعر ففي كثير من الأحيان يكون الرد على موقف ما بتعبير وجه صريح كافي لإيصال الرسالة المطلوبة فقد تكون لا تتمكن من التعبير عن مشاعرك ولكن ابتسامة وجهك كافية لتوصل رسالة عن الرضا والفرح ورفع حاجبيك إشارة بألف معنى ما بين التعجب والانبهار حتى السخرية وعدم تصديق الكلام.

فالحياة ما هي إلا مواقف ومع كل موقف تجد تعبيره على وجهك محفور من غضب وحزن لفرح وسعادة وحتى تعجب واندهاش ولكن عليك أن تجرب أن تقضي يوما كاملا بلا كل هذه التعابير وان تكتفي بوجه ثابت فلا تكن لديك القدرة على الابتسامة أو إعلان غضبك او تحريك عينيك لترى ما يحدث جانبك دون أن تدير وجهك.

اقرأ ايضا:حكايات| ليست نكتة تاريخية.. خنزير يحرك بريطاني عسكريا ضد أمريكا 

لم تتمكن من الصمود .. هذا هو المتوقع فالطبيعة تجبرك على إخراج مشاعرك ووجهك يعجز على عدم استخدام تعابيره المرسومه عليه ولكن إذا كنت لم تتمكن من الصمود يوما واحدا فتخيل أن يعيش شخص حياته كاملة بقناع على وجهه بلا اي تعبير تلك ليست قدرات تمثيلية فائقة أو مشهد درامي من فيلم " wonder" بل هو وجه حقيقي لفتاة مصابة بـ "متلازمة موبيوس" النادرة.

 


" تيلا كليمنت" هي تلك الفتاة التي عانت لـ 24 عام من مرض نادر أجبرها على أن تكون شخصية فريدة تظهر بين كل 500 الف حالة ورغم كونها شخصية استثنائية تستحق مزيد من الفرص في الحياة إلا إنها تعرضت للكثير من مواقف الرفض والتنمر التي أجبرتها على محاولة الانتحار 6 مرات ومع تحول التنمر إلى اعتداء جسدي وجدت أن الحل ليس في الاستسلام ولكن في المواجهة والدفاع عن الحق في الحياة والتقبل لترسم طريق جديد لنفسها.


ولدت تيلا في نيوزيلاندا وتم تشخيصها فور ولادتها بـ"متلازمة موبيوس" وهي حالة عصبية نادرة غير معروف أسباب الإصابة بها تسبب شلل في الوجه بسبب عدم قيام بعض الأعصاب بوظائفها ما يؤثر على العضلات التي تتحكم في تعابير الوجه وحركة العين بحسب موقع " daily mail".


ونظرا لظهور الأعراض بوضوح في عدم القدرة على الابتسامة أو العبوس أو رفع الحواجب يسهل تشخيص الإصابة به منذ الولادة وهو ما حدث مع تيلا التي أجبرها هذا المرض النادر على عدم القدرة على رفع زوايا فمها لرسم الابتسامة على وجه طفولي بريء أو تحريك عينيها من جانب إلى آخر أو رفع حاجبيها أو حتى تحريك شفتها العليا مع وجود بعض التشوهات التي سببها هذا المرض مثل امتلاك ذقن وفم صغيران ولسان قصير مع بعض تشوهات الأسنان الشائعة.

ورغم شعور تيلا منذ وعيها على الحياة بالاختلاف إلا أن ذلك لم يوقفها عن الاستمرار في مسارها بدعم عائلتها لتدخل المدرسة لتواجه أول عقبات حياتها الكثير من التنمر وعدم القبول لوجودها وسط دوائر الاصدقاء المختلفة لتكون المنبوذة صاحبة " الوجه القناع".


ووسط الكثير من الكلمات الجارحة والرفض المعلن والسخرية من مرضها الذي تركتها غير قادرة على تحريك فمها وعينيها فتضطر على تحريك رأسها للنظر من جانب إلى آخر مع عدم القدرة على غلق العين احيانا ما قد يسبب جفاف العين أو تهيجها قررت تيلا خوض المغامرة والدخول إلى غرفة العمليات لإجراء جراحة في محاولة من الأطباء لمساعدتها في تنشيط جزء عصبي جديد في وجهها.

لتجري وهي في سن الـ 11 عام جراحة استمرت أكثر من 8 ساعات تضمنت محاولة إضافة نسيج من فخذها الأيمن إلى جانبي فمها وحتى صدغها لتنشيط العصب من جديد في محاولة لعودة ابتسامتها التائهة منذ الولادة ولكن فشلت العملية في هدفها بل زادت الأمور تعقيدا بظهور بعض التشوهات الناتجة عن الجراحة في وجهها حتى منعها والدها من النظر إلى المرآة لمدة أسبوع ونصف.

وبعد 12 شهر مدة التعافي قررت تيلا المواجهة من جديد والعودة بشجاعة إلى المدرسة ولكن تطور الأمر ليزداد التنمر حتى على جراحتها الفاشلة ويتحول إلى اعتداء جسدي بوضع الأكياس البلاستيكية على رأسها وضربها حتى السقوط ونتيجة لكل هذا الإجهاد العصبي والضعف المؤقت أمام رفض مجتمعي غير واعي لحالتها تعرضت تيلا في عمر الـ 17 إلى نوبات فصامية وصلت إلى 10 نوبات يوميا على مدار 5 شهور.

كما عانت من الاكتئاب الشديد واضطراب ما بعد الصدمة وكأنها جندي دخل حرب شرسة لتنتهي فترة الدراسة بتخرجها مع محاولة الانتحار 6 مرات وعند إدراكها أن التنمر حولها إلى شخصية انتحارية مستسلمة دافعت عن حقها في التقبل المجتمعي وقررت قضاء حياتها على احتضان شخصيتها الفردية في محاولة منها لإصلاح ما أفسده الآخرون في طفولتها.

لتتبنى مظهرها الفريد وتعلن عنه بفخر شديد حتى أصبح لديها على انستجرام "The Girl Who Can't Smile"  أكثر من 24 الف متابع داعمين لها ولمرضها النادر ووسط هذا التغيير وقعت تيلا على عقد عمل لتكون إحدى عارضات الازياء المميزات في واحدة من الشركات والوكالات الكبرى لثبت بعد سنوات من التنمر والوحدة أن كل فريد يستحق مكان في المجتمع وفرص للنجاح ومعنى انك مختلف يعني انك تستحق الافضل دائما.