بعد وفاتها.. 10 محطات في رحلة كفاح الطفلة «ليال» المريضة بضمور العضلات

الطفلة ليال
الطفلة ليال

حالة من الحزن عمت على قلوب الكثيرين عقب إعلان والد الطفلة ليال أحمد العزب، وفاة ابنته التي كانت مصابة بضمور العضلات الشوكي، وتلقت حقنة بـ35 مليون جنيه مصري لعلاجها من شهرين.

ونعرض محطات في حياة أول طفلة تحصل علي العلاج الجيني ضمن مبادرة الصحة لعلاج مرضى ضمور العضلات وفقا لحوار سابق لبوابة أخبار اليوم مع والدة الطفلة «ليال».. روبا الأشقر 

*ولدت ليال طفلة طبيعية وتسبق سنها في الذكاء والحركة 

*عند 6 أشهراكتشف إصابتها  بتأخر حركي وعند عرضها على أطباء الأطفال لم يتم تشخيصها من البداية ونصحوا بعلاج طبيعي.

* ذهبت اسرتها للطبيبة مخ واعصاب وطلبت ريم عضلات واكتشفت اصابتها بضمور العضلات الشوكي msa.

*علمت الأسرة بالتكاليف الباهظة المطلوبة لتوفير العلاج الجيني لطفلتهم المتاح عالميا ويبلغ 2.5مليون دولار.

* أطلقوا حملة علي الفيس بوك لجمع تبرعات لتوفير العلاج قبل بلوغ نجلتهم سن عامين لان العلاج لايصلح الا لسن اقل من عامين.

*حصلت الأسرة علي دعم  لحمتلها من وزيرة التضامن ولاقت الحملة استجابة  جماهيرية وحصلت علي 35مليون جنية في وقت قصير.

* ألقت الحملة الضوء علي مرضي ضمور العضلات بشكل مكثف مما دفع وزارة الصحة لإطلاق مبادرة  علاج مرضي ضمور العضلات 

*وخلال أيام لاحقة أطلق رئيس الجمهورية مبادرة رئاسية لعلاج مرضي ضمور العضلات مجانا 

*تم اختيار ليال كأول طفلة لتلقي العلاج الجيني الاغلي  لمرضي ضمور العضلات ضمن المبادرة الرئاسية 

* تلقت ليال الحقن الجيني  قبل بلوغ عامها الثاني باسبوع  وذلك بمركز ضمور العضلات بمعهد ناصر 

* ظلت تتابع  الاسرة حالتها مع معهد ناصر لحين اعلان اليوم خبر وفاتها .

أطلقت الصحة بامر من الرئيس المبادرة الرئاسية لتوفير العلاج ل 

صنف بعد رحلة طويلة من التشخيص بانه بضمور العضلات الشوكي 

وكان أحمد العزب، والدها كتب  عبر حسابه على "فيس بوك": "لله ما أعطى ولله ما أخذ.. ليال في ذمة الله".


وتلقت ليال الحقنة الأغلى في العالم، من خلال مبادرة الرئيس المصري عبد الفتاح السيسي لعلاج مرضى ضمور العضلات، يوم 3 أغسطس الماضي، بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي في مستشفى معهد ناصر 

وقد شاركت «بوابة أخبار اليوم» تفاصيل أول حقن جيني مع أسرة الطفلة ليال حيث تتم مخاطبة الشرمة المنتجة عالميا بتحاليل كل طفل  الجينية ووزنه، وبناء عليه  تم إرسال الحقن باسم ليال، وتم اعدادها لمده 3ايام بمعهد ناصر، وحصلت علي الحقن الذي بلغ تكلفتة 2.5 مليون دولار يوم 3 أغسطس.

بوابة أخبار اليوم تعيد عرض مراسم حقن الطفلة ليال والذي أكدت مصادر أن الحقن لاعلاقة له بسبب الوفاة.

 

اقرا ايضا : ضمن مبادرة ضمور العضلات.. حقن حالتين جديدتين بالعلاج الجيني الأعلى سعرا في العالم بجامعة عين شمس

 

 

 

 

 

 

 

 

احمد جلال

جمال الشناوي