قالت روبا الأشقر، والدة الطفلة «ليال» الحاصلة على أول حقن جيني لمرضى ضمور العضلات الشوكي اليوم بمعهد ناصر، إن لحظة حصول نجلتها ليال عامين إلا أسبوعين على الحقنة الباهظة الثمن تمثل عودة الروح لنجلتها.
وقالت الأشقر لـ«بوابة أخبار اليوم»، إنها دشنت حملة لجمع تبرعات من أجل الحصول على العلاج سابقة لإعلان الرئيس عبد الفتاح السيسي، إطلاق مبادرة علاج مرضى ضمور العضلات، وقد حصلت بفضل دعم وزيرة التضامن الاجتماعي للحملة على 35 مليون جنيه من تبرعات المصريين لدعم علاج طفلتها.
اقرأ أيضا: يأتي بـ«الاسم».. خطوات وصول الحقن الجيني الأغلى بالعالم لمرضى الضمور العضلي
وأعلنت التبرع بقيمة المبلغ كامل «35 مليون جنيها» لصندوق «تحيا مصر» بمجرد دخول نجلتها كأول مريضة تحصل على الحقن الجيني ضمن مبادرة الرئيس للعلاج علي نفقة الدولة، وذلك لتساعد حالات أخرى في الحصول على حقن جيني ينقذ حالتهم.
وأوضحت والدة الطفلة «ليال» أنها اكتشفت مرض ابنتها وهى بعمر 6 أشهر واكتشفت عدم قدرتها على الوقوف والحركة وبدأت رحلة التشخيص والعلاج ولكنها اكتشفت أن ابنتها تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي ويحتاج علاج جيني قبل مرور عامها الثاني، وقد حصلت بالفعل الطفلة على الحقن اليوم قبل أسبوعين من انتهاء فرصة علاجها بالحقن الجيني الذي يشترط سن أقل من عامين.
اقرأ أيضا: خاص | استقرار الحالة الصحية لأول طفلة تتلقى علاج ضمور العضلات
ودشنت حملة للتبرع لإنقاذ حالة ابنتها، حيث دعمها المواطنين بالحصول على المبلغ المطلوب.
ووجهت والدة «ليال» الدعوة لجموع المصريين بضرورة التبرع لصندوق تحيا مصر لإنقاذ باقي المرضى.
وكانت «بوابة أخبار اليوم» قد وثقَت اللحظات الأولى لحقن الطفلة «ليال» التي تعد أول حالة يتم علاجها ضمن مبادرة الرئيس لعلاج مرضى ضمور العضلات.
اقرأ أيضا: انفراد | تفاصيل حقن الحالة الثانية بعلاج ضمور العضلات في مركز معهد ناصر
