كتبت- دينا درويش
فتاة جميلة تشع بالبهجة والطاقة الإيجابية، إذا كنت تمر بأي أزمة أو محنة، فقط عندما تتحدث إليها أو حتى تتابع أنشطتها على مواقع التواصل الاجتماعي، سيغمرك شعور بالسعادة وتبتسم تلقائياً.. منار السعيد، التي أصيبت بـمرض وراثي نادر جعلها تبدو كأنها تتخطى السبعين رغم أن عمرها ٢٤ عاماً فقط.
لم تستسلم منار ولم تكتف بعرض قصتها في وسائل الإعلام المسموعة والمرئية لأن هدفها أكبر من ذلك، فهي تريد النجاح وتريد أن تساعد غيرها سواء إذا كان مريضاً بأحد الأمراض النادرة الأخري أو من ذوي الهمم، فقررت منار أن تطلق منبراً عبر موقع التواصل الاجتماعي "فيس بوك" من خلال صفحة تحمل اسم "مجرد حدوتة"، تلقي فيها الضوء على قصص كل هؤلاء الأبطال سواء الذين استطاعوا النجاح والتغلب على محنتهم أو من لا زال يحارب ويحتاج للدعم المعنوي، والأهم هو أن يكونوا مصدر إلهام للجميع.
وتقول: " ابلغ من العمر ٢٤ عاماً وتخرجت من كلية أصول دين قسم عقيدة وفلسفة بجامعة الأزهر، وحالياً أكمل دراستي العليا، ولا أعمل بسبب مرضي، والمرض الذي أصبت به هو lipoid protinoses وهو مرض وراثي نادر، وأصبت به منذ أن كان عمري عاماً وستة أشهر، وترك تأثيره على شكلي الخارجي وصوتي والجهاز العصبي".
وتكمل أنه منذ أن أصيبت بالمرض وعمرها لا يتخطى العامين، زارت العديد من الأطباء برفقة والدتها والتي دعمتها ورافقتها خلال رحلتها مع المرض منذ البداية وتقول: "كانت والدتي دائمة السعي والبحث عن أي بارقة أمل لعلاجي، ولم تيأس أبداً بل بالعكس كان إذا نصحها أحد بزيارة طبيب ما، تأخذني وتذهب بدون تردد، وسافرنا للعديد من البلاد أملاً في العلاج ولكن كان دائماً الرد واحد: المرض ملوش علاج ومتلفوش كتير".
وتتحدث منار عن فترة طفولتها وتقول: "طفولتي لم تكن سعيدة مع الأسف كنت دائماً أرى في أعين من حولي أنني مختلفة، وكنت أجلس وحيدة داخل الفصل بدون أن أفهم سبب أو مبرر أو أعرف لماذا أنا مختلفة، وكنت دائماً أجلس بمفردي ولم يكن لدي أصدقاء".
وتقول: "أمي هي من ساعدني ودعمني منذ البداية وحتى الآن.. ماما يعني كل حاجة حلوة في الحياة".
وتشرح منار المضاعفات التي قد تحدث لها نتيجة المرض، وهي أنه من الممكن أن يتلاشى ويختفي صوتها تماما، والجروح التي تظهر في وجها تأذيها جداً سواء بسبب الألم أو المظهر الخارجي الذي تسببه، وتقول: "الحمد لله علي ابتلاء ربنا واختباره لي وأي وجع أو ألم أشعر به سواء جديد أو قديم يشعرني بسعادة غامرة، فبسبب تحملي للألم بالتأكيد يزيد حب الله لي وتزيد منزلتي عنده ويزيد الثواب في الآخرة".
اقرأ أيضاً| أبطال التحدي| فادية عبد الجواد.. أول طبيبة صماء في العالم
