مرضى «الذئبة الحمراء والمناعة».. ضحايا بروتوكول الصحة

مرضى الذئبة الحمراء
مرضى الذئبة الحمراء

كتب: شاهندة أبوالعز

 اختفى من كل «الأجزخانات».. وصيدلية الاسعاف تحتاج واسطة لصرفه

سعر شريط «البلاكونيل» يبلغ 300 جنيه فى السوق السوداء.. والتأمين الصحي بـ«العافية»

هيئة الدواء ترفض التعقيب.. والصيادلة حل الأزمة قريبا

في شهر مارس الماضي، تم إدراج عقار البلاكونيل وعقار «هيدروكين» من خلال المركز الأمريكي لمكافحة الأمراض فى البروتوكولات العلاجية لفيروس كورونا المستجد، واعتمدت وزارة الصحة والسكان استخدام عقار البلاكونيل لعلاج مصابي فيروس كورونا طبقا للشروط التي حددتها منظمة الصحة العالمية تحت إشراف طبي، وهو ماتسبب في اختفاء أدوية بلاكونيل وهيدروكين من الصيدليات، رغم احتياج المرضى من ذوي الأمراض المناعية لهذه الأدوية، وبالأخص مرضى الذئبة الحمراء، لعدم توافر هذه الأدوية التي يعتمدون عليها بشكل كبير لتخفيف من حدة الآلام.

«الأخبار المسائي» ترصد قصص معاناة مرضى الذئبة الحمراء  بداية من رحلة  التشخيص إلى عدم توافر العلاج بشكل طبيعي في الصيدليات بسبب جائحة كورونا واستغلال السوق السوداء حاجة المرضى لهذا الدواء وإرتفاع مبالغ في الأسعار.

«كانت معاناه على ماتم تشخيصي مريضة ذئبة حمرا».. بهذه الكلمات بدأت «أية» العجوز حديثها عن معاناة مرضى الذئبة الحمراء المناعي، حيث عانت منذ الصغر من حساسية الأرتيكاريا دون معرفة سبب واضح لهذه الهجمات الجلدية لكنها حاولت التعايش والتأقلم معها، وبعدما تزوجت أية عانت من تطور حالتها من طفح جلدي بسبب الأرتيكاريا إلى إجهاض مبكر ونزيف بالحمل.

تقول «أية»: «تحولت الحساسية الجلدية إلى حساسية حادة بالصدر ومشاكل بالكلى، كنت بأتحجز في مستشفى باستمرار وإرتفاع في درجات الحرارة بشكل دوري، دون معرفة السبب».

منذ خمس سنوات وبعد حيرة الأطباء مع الحالة المرضية لـ«أية» بدأ الشك بأنها مصابة بمرض مناعي نادر مطالبين إياها بعمل تحاليل المناعة، والذي أكد ذلك الشك لتخضع للعلاج بالكورتيزون وحقن الكيماوي.

بعد التحسن الطفيف التي وصلت إليه «أية» مع بدء جلسات العلاج، ساءت حالتها ثانية بارتفاع شديد بدرجات الحرارة ومشاكل بالقلب وجلطات رئوية والتهاب الكلى ويتم تأكيد تشخيصها مريضة «ذئبة حمرا».

تعتمد «أية» على دواء البلاكونيل بجانب جلسات الكيماوي لعلاج الذئبة الحمراء والحد من نشاطها، الأمر الذي أصبح غير متاح بعد جائحة كورونا، فلم تجد أية دواء البلاكونيل بالصيدليات بعد اعتماده من وزارة الصحة بروتوكول علاج مرضى الكورونا.

وتضيف «آية»: «بعد الكورونا مش لاقيين عقار «البلاكونيل» وبلجأ للواسطة ومعارف زوجي بصيدليات الإسعاف لصرف الدواء، لأن سعره في السوق السوداء وصل 100 جنيه للشريط الواحد».

الإجراءات الصعبة الطريق البلاكونيل

تعرضت حنان مرزوقي 25 عاماً إلى تسمم الحمل تسبب في وفاة جنينها داخل جدران الرحم، لم تعلم حينها أنها مريضة ذئبة حمرا، لتحمل مرة أخرى بعد 3 أشهر من وفاة جنينها الأول، ليكون أول مؤشر لظهور المرض، تم تشخيص حالة حنان «ذئبة حمراء» بشهر يونيو 2020، بعدما هاجمت المناعة الجسم بالكامل وتسببت بجلطات المخ وشلل نصفي وأنيميا حادة والتهاب الكلى.

ساعد التأمين الصحي لحنان في الحصول على عقار «البلاكونيل» من الصيدليات التابعة لهيئة التأمين الصحي بالشرقية، ولكن بعد معاناة وانتظار بالساعات وسط كم هائل من الزحام.

وتشير «حنان» لمخاوفها قائلة: «أنا بجيب دواء البلاكونيل بطلوع الروح، وزحمة، دا غير الروتين والإجراءات الصعبة، وسط كل دا أنا مناعتي ضعيفة جدا وببقى خايفة طول الوقت أني أصاب بالكورونا، والدواء مش متوفر في الصيدليات».

آلام المفاصل بداية الذئبة الحمراء

ظهرت أعراض الذئبة الحمراء على محمد عزام 32 عاماً بالتوالي بدأت بآلام مفاصل اليد ثم طفح جلدي بالظهر نصح الأطباء بمستشفى دمياط محمد الذهاب إلى مستشفى المنصورة لتشخيص حالته بشكل سليم، ليتأكد من إصابته بمرض الذئبة الحمراء.

يوضح «محمد»، معاناة مريض الذئبة بعد جائحة كورونا قائلاً: «مع دخول فيروس كورونا كان في مشكلة مع دواء «البلاكونيل» وبديله «الهيدروكين» بسبب عدم توافرها في الصيدليات واعتمادهم دواء لمرضى كورونا، وكان سوق موجود في السوق السوداء بـ650 جنيه، بعد ماكان سعره 90 جنيه.

قرر محمد عدم اللجوء إلى السوق السوداء وتقليل جرعات للنصف حتى يستطيع الحفاظ على أكبر قدر ممكن من علب الأدوية التي أصبحت غير متوافرة في الصيدليات.

يصرف «محمد» 3 علب شهرياً من عقار الهيدروكين بديل البلاكونيل والمستخدم أيضاً في علاج مرضى كورونا من هيئة التأمين الصحي بدمياط، ورغم ذلك  يعاني من عدم توافر العقار بشكل دوري مما يجعله يسافر من دمياط إلى القاهرة لصرف العلاج من صيدلية الإسعاف أو من الشركة المصرية للأدوية، وفي بعض الأحيان يلجأ إلى أنتظار الـ3 أماكن عندما يكون غير متوفر بهم.

«لبلاكونيل».. 300 جنيهاً بالسوق السوداء

بعد رحلة مع الأطباء لاكتشاف أسباب حقيقية لما يحدث لهبة كاحلى، تم تشخيصها بمرض ذئبة حمراء، ليصبح العلاج الأساسي الثابت هو الكرتزون وعقار «البلاكونيل» بجانب أدوية أخرى متغيرة عند حدوث أعراض مختلفة من الوجع.

تقول «هبة» عن معاناتها: «من بعد أنتشار جائحة كورونا وحتى الآن لم يتم توافر «البلاكونيل» في الصيدليات ومش بنلاقي غير بالسوق السوداء وسعره 300 جنيه، رغم أن سعره الأساسي 90 جنيه، ولما حاولت اجيب دوا بديل تعبني جدا ودكتور قرر يوقفه».

تخشى «هبة» فيروس كورونا بسبب ضعف مناعتها مما جعلها تحافظ على بقاءها بالمنزل ومن جانب أخر قررت عدم ذهاب أطفالها إلى المدرسة خوفاً من العدوى.

وفي رحلة البحث عن عقار «البلاكونيل وهيدروكين» من خلال 3 صيدليات متفرقة أحدها تابعة لسلسلة صيدليات شهيرة بمنطقة شبرا وصيدلة بمنطقة الزمالك وأخرى بمنطقة وسط البلد أكدوا على عدم توافر هذه الأدوية ووجود نقص حاد بها في الأسواق، ناصحين التوجه إلى مستشفيات التأمين الصحي أو صيدلية الأسعاف وصرفها من هناك.

وبالتواصل مع هيئة الدواء  طلب المكتب الإعلامي إرسال الأسئلة المطلوبة للإجابة عليها بشكل رسمي، ثم عاد ورفض التعقيب على أسالتنا بحجة طلب خطاب رسمي بالجريدة بإسم الموضوع.

ومن جانبه، قال الدكتور أحمد أبو دومة عضو مجلس نقابة الصيادلة في مصر، إن عدم توافر عقار «البلاكونيل» في الصيدليات بسبب جائحة كورونا، ودخول مادة هيدروكسي كلوروكوين ضمن برتوكول علاج مرضى كورونا والذي تتوافر في عقار «البلاكونيل» وهيدروكين، مشيراً على احتمالية ضخ العقار خلال الفترة القادمة.

أقرأ أيضا: «الردار الجديد».. هل يوقف «نزيف الأسفلت» على الطرق؟

أقرأ أيضا:«دموع دم»| هل الجن السبب؟ مبروك عطية يعترض.. ومعالج بالقرآن يرد